Gruppo Esperienze e Solidarieta'

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Documento di trasparenza sulla missione

Progetto “Formazione e informazione “

Servizi socio assistenziali

 

“Esperienze e solidarietà”

Porta la tua esperienza e condividila nella solidarietà

 

L'associazione Paolo Belli promuove la costituzione di gruppi:

Immagine MANI

A) Pazienti

B) Familiari

accomunati da medesime esperienze

I gruppi si propongono di condividere le esperienze personali dei partecipanti al fine di creare una solidale collaborazione per affrontare insieme vissuti, emozioni e bisogni inerenti alla malattia.

Essi intendono a tal fine:

1) Rappresentare e dar voce alle esigenze e ai bisogni dei pazienti nel rispetto dell'unicità dell'individuo.

2) Promuovere la cultura della solidarietà nel sostegno e nel reciproco aiuto. Scambiare le informazioni sull'esperienza della malattia e sensibilizzare la comunità in ordine alle tematiche sociali e sanitarie ad essa correlate.

3) Facilitare nelle tematiche proprie la formazione e l'educazione dei pazienti, dei familiari, degli operatori e dei volontari offrendo un punto di riferimento qualificato e promuovendo comportamenti positivi nella cura e nel sostegno della persona.

4)Indirizzare e stimolare l'Associazione nella ricerca delle risposte alle problematiche che si possono incontrare durante il percorso di cura inerenti all'assistenza socio-sanitaria.

Inoltre :

1) Incoraggiare la ricerca scientifica sui problemi conseguenti alle specifiche patologie

2) Promuovere e curare in modo diretto e o indiretto la pubblicazione di notiziari, indagini, ricerche nell'ambito delle tematiche proprie.

3) Promuovere la conoscenza e la partecipazione alle attività associative

Il progetto è iniziato il 26 settembre 2012 con la presenza di otto esperienze della malattia e due facilitatori. Gli incontri si svolgono una volta il mese, di venerdì, in base alla disponibilità dei partecipanti.

 
Anno 2013           

Gli incontri del Gruppo proseguono con cadenza regolare.  Alcuni membri stabilizzano la loro presenza e invitano "nuovi esperti"  (ex pazienti o loro parenti) che condividono, con il "Gruppo", la loro esperienza. Nuovi "esperti" entrano stabilmente a far parte del gruppo arricchendolo di nuove esperienze, punti di vista e indicazioni. Il Gruppo trova così un suo assestamento. Tra nuovi ingressi e l'ascolto di nuove testimonianze inizia a delinearsi un'idea di progetto.

 

Anno_2014

Nei primi mesi del 2014,  dopo aver raccolto le proposte dei singoli membri e ridiscusso le testimonianze alscoltate si elaborano le prime bozze di un progetto orientato a sostenere l'ammalato negli istanti successivi alla diagnosi e al suo repentino approccio con l'unità di cura.  Il "Gruppo Esperti" individua nel primo accesso in Ospedale il momento più delicato sia per l'ammato sia per il familiare accompagnatore. Nella seconda metà del 2014 segue, in varie tappe, la stesura di un progetto di massima in cui l'azione principale si concretizza con l'inserimento, nella USC di Ematologia, di una figura prossionale. La mansione principale, attribuita a tale figura, è nell'accogliere e affiancare le famiglie  nella fase del loro primo ingresso, quale inizio di un percorso di collaborazione.

Alla fine del 2014 terminano i lavori di stesura e nasce il "Progetto di Prima Accoglienza in Ospedale" . Il lavoro del Gruppo Esperti così perfezionato è pronto per essere sottoposto ad approvazione del Comita Bioetico dell'Ospedale Giovanni XXIII di Bergamo.

 

 

Anno_2015

Il Comitato di Bioetica comunica di aver approvato il "Progetto di Prima Accoglienza in Ospedale" ed il Gruppo Esperti può quindi passare alla fase di determinazione delle caratterische necessarie per l'individuazione del profilo della persona che darà vita al progetto.

 

Anno 2016

Parte la fase di richiesta autorizzazioni all' ASST Giovanni XXIII per la realizzazione del locale in cui realizzare la prima accoglienza, contestualmente parte anche la fase di progettazione del locale che accoglierà la realizzazione del progetto. Ottenute tutte le autorizzazioni necessarie si procede, sotto la supervisione dei vari Enti preposti, alla realizzazione dell'area di accoglienza ricavata nel salottino di attesa del Reparto di Ematologia.
Il progetto subisce alcuni ritardi anche dovuti all'alluvione del 26/06/2016 che provoca ingenti danni alle strutture di ospitalità a cui l'associazione si appoggia per l'ospitalità di pazienti ematologici,  assorbendo tutte le energie a disposizione per la ricostruzione.